uczeń VI klasy szkoły podstawowej im. Jana Kochanowskiego, muzyk akordeonista, fan jazdy na rowerze, pływania i gier komputerowych, uczestnik kolonii „Małych Odkrywców”
Czarny Las na rowerze objadę w 10 minut. Na piechotę, w ortezach, dłużej. A ortezy są ważne. Dzięki nim, przy moim rozszczepie kręgosłupa, mogę chodzić. Biegać i skakać już nie mogę. Po schodach też trudno mi się wchodzi. Ortezy wkładam sam. Ściąganie ich jest trudniejsze, więc ktoś musi mi w tym pomóc.
Miałem 8 operacji. Pierwszą już tego dnia, gdy się urodziłem. Najpoważniejsze to te na biodrach. Potem 18 tygodni leżałem bez ruchu. Teraz czekamy, aż przestanę rosnąć. Wtedy zdecyduję, czy będą operacje stóp. Jestem dość sprawny. Dzięki rehabilitacji w Częstochowie, w szkole i w domu. Ale część moich mięśni i staw skokowy nie działają. Kilka miejsc mam porażonych.
Moja mama ma na imię Justyna. Jest nauczycielką wspomagającą dzieci z autyzmem i refleksologiem. Skończyła studia z naturoterapii. Kiedy lekarze mówią, że czegoś „nie da się ze mną zrobić”, że już „lepiej nie będzie”, to mama znajduje taki sposób, że jest lepiej. A teraz uczy się ziołolecznictwa. Mama pracuje od dopiero od dwóch lat. Przedtem była w domu, żeby zająć się mną, ale nie żałuje tego.
Tata ma imię Piotr. Pomaga prowadzić nasze gospodarstwo a dodatkowo hobbystycznie jest trenerem rozwoju osobistego i trenerem oddechu. W naszych szklarniach rosną kwiaty i warzywa. Tata wozi mnie na rehabilitację i do wszystkich potrzebnych specjalistów. Wspiera nas we wszystkim i jeszcze studiuje psychologię.
Mój dzień jest zwyczajny. Wstaję o godz. 7:00. Jem śniadanie i na 7:45 idę do szkoły. Wracam do domu, odrabiam prace domowe, bawię się ze starszym o 2 lata bratem Adamem, pływam na basenie i codziennie mam rehabilitację, gram na komputerze albo czytam książki. Najczęściej fantasy, albo historyczne, bo lubię zapamiętywać daty i wydarzenia. I już pora na kolację i sen.
Moja szkoła jest super. Zanim do niej przyszedłem pani wychowawczyni zorganizowała specjalne spotkanie dla rodziców. Pani fizjoterapeutka opowiedziała im co to jest rozszczep kręgosłupa, co mogę robić, a czego nie. A potem pani wychowawczyni to samo powiedziała dzieciom w mojej klasie i poprosiła, żeby traktowały mnie zwyczajnie.
Moja klasa też jest fajna. Razem uczymy się, bawimy, odwiedzamy, jeździmy na wycieczki. Nawet takie z nocowaniem. Nauczyciele mówią, że jestem pilny, mądry, miły i taki „ogarnięty”, dojrzały. W szkole mam panią, która mi pomaga, np. wnosić plecak z książkami, kiedy wchodzę po schodach. Mój przyjaciel Kuba i inne dzieci też mi pomagają, kiedy trzeba. Przykro mi było tylko raz. Byliśmy na akademii, na sali gimnastycznej. Za mną siedzieli starsi chłopcy i śmiali się ze mnie. Ale moi koledzy obronili mnie i poszli po panią wychowawczynię.
Rodzice mówią, że jestem wyjątkowy. Ale życie nie będzie dla mnie wyjątkowe. Że będę musiał sobie dać radę. Boją się o mnie tak, jak o Adama. Czy będę niezależny i szczęśliwy. Samodzielności uczę się więc już teraz. Robię zakupy, pomagam w domu, sam jeżdżę do szkoły na rowerze. Rodzice mówią mi, że cała przyszłość przede mną. A oni robią wszystko, żeby mnie na tę przyszłość przygotować. To, co chcę robić też zależy ode mnie. Mają rację. Chciałem wejść na szczyt Trzy Korony to wszedłem.
Rodzice nie są sami. Też mają pomoc. Z gminy, ze szkoły, od rodziny i przyjaciół. Nie skarżą się. Ale słyszę czasem jak mówią, że nie na wszystko wystarcza. Na przykład nowe ortezy kosztują 36 tys. zł., a „państwo daje” tylko 6 tys. zł. Że większość wizyt do lekarzy specjalistów jest prywatna. Że byłoby im łatwiej, gdyby po moich narodzinach pomógł im psycholog. Bo kochają mnie bardzo, ale oni też musieli „nauczyć się mnie”.
Na kolonie „Małych Odkrywców” czekam każdego roku. Byłem już 4 razy. Na pierwszych zrozumiałem, że takich dzieci jak ja jest więcej. I że ja i tak mam farta, bo chodzę. Jadę tam po radość, zabawę i sport. Tata szukał innych kolonii sportowych dla dzieci z niepełnosprawnością, ale nie znalazł. Chciałbym wyjechać na piłkarskie, ale mnie tam w ortezach nie przyjmą…
Jeszcze nie wiem kim chciałbym być. To trudna decyzja. Lubię tyle rzeczy. I gry „strzelanki”, i pływanie, i podróże, i grać na akordeonie. Tak, czasem żałuję, że nie mogę biegać i wszędzie chodzić sam. I boję się. Tego, czy dalej też tak będzie…?
uczeń VI klasy szkoły podstawowej im. Jana Kochanowskiego,
muzyk akordeonista, fan jazdy na rowerze, pływania i gier komputerowych,
uczestnik kolonii „Małych Odkrywców”
Czarny Las na rowerze objadę w 10 minut. Na piechotę, w ortezach, dłużej. A ortezy są ważne. Dzięki nim, przy moim rozszczepie kręgosłupa, mogę chodzić. Biegać i skakać już nie mogę. Po schodach też trudno mi się wchodzi. Ortezy wkładam sam. Ściąganie ich jest trudniejsze, więc ktoś musi mi w tym pomóc.
Miałem 8 operacji. Pierwszą już tego dnia, gdy się urodziłem. Najpoważniejsze to te na biodrach. Potem 18 tygodni leżałem bez ruchu. Teraz czekamy, aż przestanę rosnąć. Wtedy zdecyduję, czy będą operacje stóp. Jestem dość sprawny. Dzięki rehabilitacji w Częstochowie, w szkole i w domu. Ale część moich mięśni i staw skokowy nie działają. Kilka miejsc mam porażonych.
Moja mama ma na imię Justyna. Jest nauczycielką wspomagającą dzieci z autyzmem i refleksologiem. Skończyła studia z naturoterapii. Kiedy lekarze mówią, że czegoś „nie da się ze mną zrobić”, że już „lepiej nie będzie”, to mama znajduje taki sposób, że jest lepiej. A teraz uczy się ziołolecznictwa. Mama pracuje od dopiero od dwóch lat. Przedtem była w domu, żeby zająć się mną, ale nie żałuje tego.
Tata ma imię Piotr. Pomaga prowadzić nasze gospodarstwo a dodatkowo hobbystycznie jest trenerem rozwoju osobistego i trenerem oddechu. W naszych szklarniach rosną kwiaty i warzywa. Tata wozi mnie na rehabilitację i do wszystkich potrzebnych specjalistów. Wspiera nas we wszystkim i jeszcze studiuje psychologię.
Mój dzień jest zwyczajny. Wstaję o godz. 7:00. Jem śniadanie i na 7:45 idę do szkoły. Wracam do domu, odrabiam prace domowe, bawię się ze starszym o 2 lata bratem Adamem, pływam na basenie i codziennie mam rehabilitację, gram na komputerze albo czytam książki. Najczęściej fantasy, albo historyczne, bo lubię zapamiętywać daty i wydarzenia. I już pora na kolację i sen.
Moja szkoła jest super. Zanim do niej przyszedłem pani wychowawczyni zorganizowała specjalne spotkanie dla rodziców. Pani fizjoterapeutka opowiedziała im co to jest rozszczep kręgosłupa, co mogę robić, a czego nie. A potem pani wychowawczyni to samo powiedziała dzieciom w mojej klasie i poprosiła, żeby traktowały mnie zwyczajnie.
Moja klasa też jest fajna. Razem uczymy się, bawimy, odwiedzamy, jeździmy na wycieczki. Nawet takie z nocowaniem. Nauczyciele mówią, że jestem pilny, mądry, miły i taki „ogarnięty”, dojrzały. W szkole mam panią, która mi pomaga, np. wnosić plecak z książkami, kiedy wchodzę po schodach. Mój przyjaciel Kuba i inne dzieci też mi pomagają, kiedy trzeba. Przykro mi było tylko raz. Byliśmy na akademii, na sali gimnastycznej. Za mną siedzieli starsi chłopcy i śmiali się ze mnie. Ale moi koledzy obronili mnie i poszli po panią wychowawczynię.
Rodzice mówią, że jestem wyjątkowy. Ale życie nie będzie dla mnie wyjątkowe. Że będę musiał sobie dać radę. Boją się o mnie tak, jak o Adama. Czy będę niezależny i szczęśliwy. Samodzielności uczę się więc już teraz. Robię zakupy, pomagam w domu, sam jeżdżę do szkoły na rowerze. Rodzice mówią mi, że cała przyszłość przede mną. A oni robią wszystko, żeby mnie na tę przyszłość przygotować. To, co chcę robić też zależy ode mnie. Mają rację. Chciałem wejść na szczyt Trzy Korony to wszedłem.
Rodzice nie są sami. Też mają pomoc. Z gminy, ze szkoły, od rodziny i przyjaciół. Nie skarżą się. Ale słyszę czasem jak mówią, że nie na wszystko wystarcza. Na przykład nowe ortezy kosztują 36 tys. zł., a „państwo daje” tylko 6 tys. zł. Że większość wizyt do lekarzy specjalistów jest prywatna. Że byłoby im łatwiej, gdyby po moich narodzinach pomógł im psycholog. Bo kochają mnie bardzo, ale oni też musieli „nauczyć się mnie”.
Na kolonie „Małych Odkrywców” czekam każdego roku. Byłem już 4 razy. Na pierwszych zrozumiałem, że takich dzieci jak ja jest więcej. I że ja i tak mam farta, bo chodzę. Jadę tam po radość, zabawę i sport. Tata szukał innych kolonii sportowych dla dzieci z niepełnosprawnością, ale nie znalazł. Chciałbym wyjechać na piłkarskie, ale mnie tam w ortezach nie przyjmą…
Jeszcze nie wiem kim chciałbym być. To trudna decyzja. Lubię tyle rzeczy. I gry „strzelanki”, i pływanie, i podróże, i grać na akordeonie. Tak, czasem żałuję, że nie mogę biegać i wszędzie chodzić sam. I boję się. Tego, czy dalej też tak będzie…?
