Miałem złamane żebra, kości rąk i nóg, mostek, kręgi kręgosłupa. Dlaczego? Bo kichnąłem. Bo oparłem się o ścianę. Bo ktoś mnie przytulił. Ile razy byłem połamany? Myślę, że setki. Po 30-tym złamaniu przestałem je liczyć.
Jestem „człowiekiem ze szkła”. Tak się mówi o ludziach z zaburzoną produkcją witaminy D i kolagenu. To przez to nasze kości są jakby ze „szkła”. Mocniejszy dotyk wystarczy, aby je „roztrzaskać”…
Naświetlili mnie promieniami Roentgena już w pierwszej dobie życia. Podejrzewali złamania okołoporodowe. Zdjęcie nic nie pokazało. Mama jednak była pewna, że dzieje się ze mną coś złego. Płakałem, gdy tylko podnosiła mnie z łóżeczka i brała na ręce. Zaczęła szukać pomocy u różnych specjalistów. Prosiła o skierowanie na kolejne RTG. Lekarze patrzyli na nią podejrzliwie, nie traktowali poważnie. Ale ona dopięła swego. Znajomy radiolog, który wykonał zdjęcie zalecił natychmiastową konsultację z pediatrą. Okazało się, że miałem obustronne zapalenie płuc i… złamane żebra.
Diagnoza przyszła ze Szwecji. To jeden z wielu krajów, do których pisała mama z prośbą o nazwanie tego, co mi jest. Szwedzi odpowiedzieli, że znają i chorobę i ludzi, którzy z nią żyją. Rozpoznanie potwierdzili specjaliści z naszego Centrum Zdrowia Dziecka. Jeździłem tam przez wiele lat na badania i leczenie. Jednak leku na moją chorobę nie ma.
Uczyłem się „hybrydowo”. W domu, gdy czułem się gorzej. W lepsze dni – w szkole. Koledzy o mnie dbali. Nauczyciele przynosili nowinki klasowe, miejskie i ze świata. Czułem się zaopiekowany i ciekawie edukowany. Miałem szczęście. Gdy dojrzałem przestałem się łamać. A dzięki przeprowadzce do nowego, dostosowanego mieszkania stawałem się coraz bardziej samodzielny.
Lubię uczyć ludzi. Robię to już od liceum. A że skończyłem klasę matematyczno-fizyczną, a na maturze zdałem świetnie biologię, to zostałem nauczycielem… języka angielskiego. Prywatnym. W szkołach mnie nie chcieli. Byłem też, przygodnym tłumaczem, piercerem, a przez ostatnie 10 lat pracowałem w konińskich mediach.
Nie czułem się niepełnosprawny. Trzymałem się ze zdrowymi. Organizacji pozarządowych unikałem. Nie potrzebowałem ich pomocy. O wakacie w Fundacji PODAJ DALEJ powiedział mi znajomy. Uwagę szefostwa zwabiłem umiejętnościami medialnymi i językowymi. Od grudnia 2022 r. to ja tworzę dokumentację filmową z fundacyjnych wydarzeń, tłumaczę teksty i prowadzę anglojęzyczne projekty.
Już się nie łamię, ale ból pozostał. Ból wykrzywionych kości i przykurczów mięśniowych. Ból pochylonej sylwetki, której nigdy nie wyprostuję. Ból, gdy siedzę zbyt długo przy biurku. Ból, gdy wsiadam do autobusu, zakładam koszulę, albo pakuję zakupy. Ale ten ból nie sprawi, że przestanę to robić.
Nazywam się FILIP SOBIESZEK.
Jestem magistrem amerykanistyki, operatorem, montażystą i lektorem.
Choruję na wrodzoną łamliwość kości.
Jestem CZŁOWIEKIEM NIEZALEŻNYM.
Miałem złamane żebra, kości rąk i nóg, mostek, kręgi kręgosłupa. Dlaczego? Bo kichnąłem. Bo oparłem się o ścianę. Bo ktoś mnie przytulił. Ile razy byłem połamany? Myślę, że setki. Po 30-tym złamaniu przestałem je liczyć.
Jestem „człowiekiem ze szkła”. Tak się mówi o ludziach z zaburzoną produkcją witaminy D i kolagenu. To przez to nasze kości są jakby ze „szkła”. Mocniejszy dotyk wystarczy, aby je „roztrzaskać”…
Naświetlili mnie promieniami Roentgena już w pierwszej dobie życia. Podejrzewali złamania okołoporodowe. Zdjęcie nic nie pokazało. Mama jednak była pewna, że dzieje się ze mną coś złego. Płakałem, gdy tylko podnosiła mnie z łóżeczka i brała na ręce. Zaczęła szukać pomocy u różnych specjalistów. Prosiła o skierowanie na kolejne RTG. Lekarze patrzyli na nią podejrzliwie, nie traktowali poważnie. Ale ona dopięła swego. Znajomy radiolog, który wykonał zdjęcie zalecił natychmiastową konsultację z pediatrą. Okazało się, że miałem obustronne zapalenie płuc i… złamane żebra.
Diagnoza przyszła ze Szwecji. To jeden z wielu krajów, do których pisała mama z prośbą o nazwanie tego, co mi jest. Szwedzi odpowiedzieli, że znają i chorobę i ludzi, którzy z nią żyją. Rozpoznanie potwierdzili specjaliści z naszego Centrum Zdrowia Dziecka. Jeździłem tam przez wiele lat na badania i leczenie. Jednak leku na moją chorobę nie ma.
Uczyłem się „hybrydowo”. W domu, gdy czułem się gorzej. W lepsze dni – w szkole. Koledzy o mnie dbali. Nauczyciele przynosili nowinki klasowe, miejskie i ze świata. Czułem się zaopiekowany i ciekawie edukowany. Miałem szczęście. Gdy dojrzałem przestałem się łamać. A dzięki przeprowadzce do nowego, dostosowanego mieszkania stawałem się coraz bardziej samodzielny.
Lubię uczyć ludzi. Robię to już od liceum. A że skończyłem klasę matematyczno-fizyczną, a na maturze zdałem świetnie biologię, to zostałem nauczycielem… języka angielskiego. Prywatnym. W szkołach mnie nie chcieli. Byłem też, przygodnym tłumaczem, piercerem, a przez ostatnie 10 lat pracowałem w konińskich mediach.
Nie czułem się niepełnosprawny. Trzymałem się ze zdrowymi. Organizacji pozarządowych unikałem. Nie potrzebowałem ich pomocy. O wakacie w Fundacji PODAJ DALEJ powiedział mi znajomy. Uwagę szefostwa zwabiłem umiejętnościami medialnymi i językowymi. Od grudnia 2022 r. to ja tworzę dokumentację filmową z fundacyjnych wydarzeń, tłumaczę teksty i prowadzę anglojęzyczne projekty.
Już się nie łamię, ale ból pozostał. Ból wykrzywionych kości i przykurczów mięśniowych. Ból pochylonej sylwetki, której nigdy nie wyprostuję. Ból, gdy siedzę zbyt długo przy biurku. Ból, gdy wsiadam do autobusu, zakładam koszulę, albo pakuję zakupy. Ale ten ból nie sprawi, że przestanę to robić.
Nazywam się FILIP SOBIESZEK.
Jestem magistrem amerykanistyki, operatorem, montażystą i lektorem.
Choruję na wrodzoną łamliwość kości.
Jestem CZŁOWIEKIEM NIEZALEŻNYM.
