Jestem wcześniakiem. Już po 6 miesiącach w brzuchu mamy pchałam się na świat. Wyszłam z niego z niedotlenionym mózgiem oraz porażeniem rąk i nóg. „Cud będzie jeśli dobę przeżyje” – mówili. I cud się zdarzył. A ja go nie zmarnowałam.
Było nas w domu 8. Mieszkaliśmy z rodzicami we wsi Sławsk pod Koninem. 3 miesiące w inkubatorze „dojrzewałam” zanim tam dotarłam. Bez nadziei, że pobędę tam dłużej. A jestem do dziś.
„Żyje, więc musi sobie radzić”. Taką taktykę wybrali rodzice. Nie mogłam chodzić, więc nauczyli mnie raczkować i siadać. A potem kołami wózka kręcić. I jeszcze łyżkę przytrzymać, żeby mnie karmić nikt nie musiał. I gąbkę chwycić, żebym się nią sama umyła.
Rodzeństwo się nade mną nie roztkliwiało. Z wózka spadłam? Wsadzali z powrotem i kazali dalej jechać. Do tej pory droczą się: „Co jest siostra? Szybciej nie zrobisz? Niepełnosprawna jesteś?”. Kiedyś myślałam: nie wyręczają mnie, więc nie kochają. Teraz wiem, że nauczyć samodzielności to największa miłość.
„Podstawówkę” zaliczyłam w domu. Lata 90., wieś. Szkoła nauczyciela przysłała i problem miała z głowy. Do szkół średnich do Wrocławia pojechałam. Skończyłam zawodówkę krawiecką, potem technikum ekonomiczne. Kilka lat w internacie, sama. Harda byłam. Pewna, że sobie poradzę. A już pierwszego dnia dostałam burę za spóźnienie na zajęcia. Źle wyliczyłam czas „porannego rozruchu”. Teraz już dokładnie liczę.
Nie wiedziałam co ze sobą po szkołach zrobić. Znajomi zgłosili mnie do konkursu Miss Polski na Wózkach 2015. Weszłam do finału. Jedna z dziewcząt z moich okolic powiedziała mi wtedy o Fundacji PODAJ DALEJ. Pojechałam do nich na „Złomku”. Tak nazywałam swój wózek. Ręczny, aktywny. Ale w siedzisku o 40 cm za duży. Więc na powitanie nowy wózek mi dopasowali jak fajną kieckę do mojej sylwetki. Potem wzięli pod opiekę. I pomogli zrozumieć, że nie chcę być niepełnosprawną z pilotem TV w ręku.
Zgodziłam się na operację. Taką „będzie lepiej”. Było o wiele gorzej. Samodzielności uczyłam się od początku. Już w mieszkaniu treningowym Fundacji. Prób było tysiące. Krople łez i potu ze mnie spływały, klęłam strasznie. 300 zł w puszce uzbierałam na Osadę Janaszkowo, bo za każde brzydkie słowo 5 zł do niej wrzucałam. Ale potem kląć przestałam.
W międzyczasie nowotwór mi wyrósł. W miejscu „honorowym” – w lewym stawie kości żuchwy. Jest łagodny. Ruszać go nie chcą. Każą mi tylko lewą stronę w przeżuwaniu oszczędzać. Ćwiczyć też za dużo nie mogę. Bo w żuchwie ropa się zbiera. A przy porażeniu brak kondycji, to „śmierć” samodzielności. W takim potrzasku jestem…
Zostałam w Fundacji. Jako instruktorka. Kursy dodatkowe też zrobiłam. Asystenta osoby niepełnosprawnej i wychowawcy kolonijnego. Prawo jazdy wyrobiłam i samochód kupiłam. Spełniłam wszystkie swoje marzenia. Nad morze pojechałam. Dwa tatuaże „wydziarałam”. Dwa razy ze spadochronem skoczyłam. Napisałam też książkę autobiograficzną – „#RudaRządzi”. Bo ja rządzę. Własnym życiem rządzę. I nowego celu szukam. Niebanalnego na pewno.
Nazywam się JOANNA PERLIŃSKA.
Jestem ekonomistką i instruktorką niezależnego życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Mam porażenie mózgowe.
Jestem CZŁOWIEKIEM NIEZALEŻNYM.
Jestem wcześniakiem. Już po 6 miesiącach w brzuchu mamy pchałam się na świat. Wyszłam z niego z niedotlenionym mózgiem oraz porażeniem rąk i nóg. „Cud będzie jeśli dobę przeżyje” – mówili. I cud się zdarzył. A ja go nie zmarnowałam.
Było nas w domu 8. Mieszkaliśmy z rodzicami we wsi Sławsk pod Koninem. 3 miesiące w inkubatorze „dojrzewałam” zanim tam dotarłam. Bez nadziei, że pobędę tam dłużej. A jestem do dziś.
„Żyje, więc musi sobie radzić”. Taką taktykę wybrali rodzice. Nie mogłam chodzić, więc nauczyli mnie raczkować i siadać. A potem kołami wózka kręcić. I jeszcze łyżkę przytrzymać, żeby mnie karmić nikt nie musiał. I gąbkę chwycić, żebym się nią sama umyła.
Rodzeństwo się nade mną nie roztkliwiało. Z wózka spadłam? Wsadzali z powrotem i kazali dalej jechać. Do tej pory droczą się: „Co jest siostra? Szybciej nie zrobisz? Niepełnosprawna jesteś?”. Kiedyś myślałam: nie wyręczają mnie, więc nie kochają. Teraz wiem, że nauczyć samodzielności to największa miłość.
„Podstawówkę” zaliczyłam w domu. Lata 90., wieś. Szkoła nauczyciela przysłała i problem miała z głowy. Do szkół średnich do Wrocławia pojechałam. Skończyłam zawodówkę krawiecką, potem technikum ekonomiczne. Kilka lat w internacie, sama. Harda byłam. Pewna, że sobie poradzę. A już pierwszego dnia dostałam burę za spóźnienie na zajęcia. Źle wyliczyłam czas „porannego rozruchu”. Teraz już dokładnie liczę.
Nie wiedziałam co ze sobą po szkołach zrobić. Znajomi zgłosili mnie do konkursu Miss Polski na Wózkach 2015. Weszłam do finału. Jedna z dziewcząt z moich okolic powiedziała mi wtedy o Fundacji PODAJ DALEJ. Pojechałam do nich na „Złomku”. Tak nazywałam swój wózek. Ręczny, aktywny. Ale w siedzisku o 40 cm za duży. Więc na powitanie nowy wózek mi dopasowali jak fajną kieckę do mojej sylwetki. Potem wzięli pod opiekę. I pomogli zrozumieć, że nie chcę być niepełnosprawną z pilotem TV w ręku.
Zgodziłam się na operację. Taką „będzie lepiej”. Było o wiele gorzej. Samodzielności uczyłam się od początku. Już w mieszkaniu treningowym Fundacji. Prób było tysiące. Krople łez i potu ze mnie spływały, klęłam strasznie. 300 zł w puszce uzbierałam na Osadę Janaszkowo, bo za każde brzydkie słowo 5 zł do niej wrzucałam. Ale potem kląć przestałam.
W międzyczasie nowotwór mi wyrósł. W miejscu „honorowym” – w lewym stawie kości żuchwy. Jest łagodny. Ruszać go nie chcą. Każą mi tylko lewą stronę w przeżuwaniu oszczędzać. Ćwiczyć też za dużo nie mogę. Bo w żuchwie ropa się zbiera. A przy porażeniu brak kondycji, to „śmierć” samodzielności. W takim potrzasku jestem…
Zostałam w Fundacji. Jako instruktorka. Kursy dodatkowe też zrobiłam. Asystenta osoby niepełnosprawnej i wychowawcy kolonijnego. Prawo jazdy wyrobiłam i samochód kupiłam. Spełniłam wszystkie swoje marzenia. Nad morze pojechałam. Dwa tatuaże „wydziarałam”. Dwa razy ze spadochronem skoczyłam. Napisałam też książkę autobiograficzną – „#RudaRządzi”. Bo ja rządzę. Własnym życiem rządzę. I nowego celu szukam. Niebanalnego na pewno.
Nazywam się JOANNA PERLIŃSKA.
Jestem ekonomistką i instruktorką niezależnego życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Mam porażenie mózgowe.
Jestem CZŁOWIEKIEM NIEZALEŻNYM.
