od 21 lat para w życiu prywatnym i zawodowym,
założyciele Fundacji Wózkowicze
Agnieszka: miałam 6 miesięcy, gdy przestałam siedzieć. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) potwierdziły badania genetyczne, gdy byłam już pełnoletnia. Dokumenty pokazują rozwój medycyny. Na pierwszym: 2 zdania. Drugi to cały elaborat.
Sebastian: edukowałem się etapami. Od „zawodówki” po studia na Politechnice Poznańskiej. Żeby zapewnić sobie pracę na każdym etapie życia. Bo zdrowie, może ci się w każdej chwili posypać – przypominali rodzice. A przy mojej przepuklinie oponowo-rdzeniowej to możliwe. Jestem magistrem inżynierem elektroniki i telekomunikacji oraz koordynatorem dostępności dla osób o specjalnych potrzebach. Prowadziłem też studio projektowania stron www. Od 18 lat pracuję w salonie samochodowym jako doradca ds. osób niepełnosprawnych.
Agnieszka: śpiewam od dziecka. W duetach też, np. z Edytą Geppert i Michałem Bajorem. Pierwszy profesjonalny mikrofon podarowała mi Eleni. Nie pamiętam w ilu konkursach i festiwalach brałam udział. Wiele lat żyłam na walizkach. W Parlamencie Europejskim też występowałam. Chciałam studiować psychologię. Tyle, że mama już nie miała siły po schodach z II piętra mnie znosić. Zostałam grafikiem komputerowym. Ale kilka dyplomów z kursów psychologii też mam.
Sebastian: poznaliśmy się, gdy Aga miała… 8 lat, a ja 12. W jedynej wtedy poznańskiej organizacji dla osób niepełnosprawnych. Byliśmy jednak w różnych kręgach. Aga śpiewała. Ja uprawiałem łucznictwo, boccię i taniec na wózkach. Potem mieliśmy wspólną pasję: nawigacyjne rajdy samochodowe. Zdobyliśmy w nich kilka nagród.
Agnieszka: zaczęliśmy od rozterek. Ja się zwierzałam Sebastianowi ze swoich, a on ze swoich. Ludzie mówili o nas: połówki pomarańczy. My się czuliśmy jak brat i siostra. Oficjalnie zostaliśmy parą na rok przed wejściem Polski do Unii Europejskiej. Po dylematach: porannych – „ok, spróbujmy” i wieczornych – „nie damy rady”. Zwyciężyły te poranne.
Sebastian: moja mama się nie wtrącała. Z mamą Agi było trudno. Miał być rycerz na białym koniu, a był niepełnosprawny na czarnym wózku. Uważała, że tylko ona Agą zajmie się najlepiej. Aga postawiła się, ja ją poparłem. Przez 5 lat „teściowa” mówiła mi tylko „dzień dobry” i „do widzenia”.
Agnieszka: najpierw spotykaliśmy się raz w tygodniu. Potem przyjeżdżałam do Sebastiana rano, a odjeżdżałam wieczorem. Gdy kupiliśmy podnośnik, zostawałam na weekendy. Dłużej i sami byliśmy tyko na turnusach rehabilitacyjnych.
Sebastian: moja mama odeszła. Aga została u mnie na tydzień, potem na 3 miesiące i na zawsze. Mama Agi przyjeżdżała codziennie, aby nam pomagać, np. coś ugotować. Stałem się jej ulubieńcem. Na koniec, to my z Agą zajmowaliśmy się nią, gdy odchodziła.
Sebastian: ja jestem samodzielny. Agę ktoś musi umyć, ubrać, na wózek posadzić i zdjąć, posiłek jej podać. Mamy w mieszkaniu infrastrukturę. Aga nigdy dużo nie ważyła. A teraz, chorując na raka, to na „kościach siedzi”. Mogę zająć się i Agą. Ale nam np. kąpiel zajmuje 3 godziny, a osobie sprawnej tylko pół. Korzystamy więc z pomocy asystenta. Przez 2 godziny dziennie. Podczas wyjść na miasto i dalszych wyjazdów także.
Sebastian: pomysł na fundację wziął się ze wspólnego mieszkania. Pokazaliśmy w mediach domowe udogodnienia. Te uniwersalne i te specjalne, np. czajnik dla Agi. Najpierw powstał portal wózkowicze.pl. Zrobiliśmy kilka udanych akcji. Założyliśmy fundację. Działamy tylko na rzecz osób na wózkach i w normie intelektualnej.
Agnieszka: mam 2 marzenia. Żeby asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnością była u nas powszechna. I żeby rodzice dzieci z niepełnosprawnością zrozumieli jak wielką robią im krzywdą swoją nadmierną troską.
Sebastian: w Polsce niepełnosprawny to albo super bohater, albo „biedny człowiek”. Ludzie mówią, że nas podziwiają. A ja pytam: za co? Za to, że staramy się żyć normalnie?
Agnieszka: było zauroczenie, jest dojrzała miłość. Nasz związek zmienia się. Tak jak każdy. Przypatruję się parom, które rozwodzą się, gdy napotkają na niewielki problem. Uważam, że oni w ogóle się nie kochają. Ciekawe, jak by sobie poradzili mając na co dzień takie życie jak nasze?
od 21 lat para w życiu prywatnym i zawodowym,
założyciele Fundacji Wózkowicze
Agnieszka: miałam 6 miesięcy, gdy przestałam siedzieć. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) potwierdziły badania genetyczne, gdy byłam już pełnoletnia. Dokumenty pokazują rozwój medycyny. Na pierwszym: 2 zdania. Drugi to cały elaborat.
Sebastian: edukowałem się etapami. Od „zawodówki” po studia na Politechnice Poznańskiej. Żeby zapewnić sobie pracę na każdym etapie życia. Bo zdrowie, może ci się w każdej chwili posypać – przypominali rodzice. A przy mojej przepuklinie oponowo-rdzeniowej to możliwe. Jestem magistrem inżynierem elektroniki i telekomunikacji oraz koordynatorem dostępności dla osób o specjalnych potrzebach. Prowadziłem też studio projektowania stron www. Od 18 lat pracuję w salonie samochodowym jako doradca ds. osób niepełnosprawnych.
Agnieszka: śpiewam od dziecka. W duetach też, np. z Edytą Geppert i Michałem Bajorem. Pierwszy profesjonalny mikrofon podarowała mi Eleni. Nie pamiętam w ilu konkursach i festiwalach brałam udział. Wiele lat żyłam na walizkach. W Parlamencie Europejskim też występowałam. Chciałam studiować psychologię. Tyle, że mama już nie miała siły po schodach z II piętra mnie znosić. Zostałam grafikiem komputerowym. Ale kilka dyplomów z kursów psychologii też mam.
Sebastian: poznaliśmy się, gdy Aga miała… 8 lat, a ja 12. W jedynej wtedy poznańskiej organizacji dla osób niepełnosprawnych. Byliśmy jednak w różnych kręgach. Aga śpiewała. Ja uprawiałem łucznictwo, boccię i taniec na wózkach. Potem mieliśmy wspólną pasję: nawigacyjne rajdy samochodowe. Zdobyliśmy w nich kilka nagród.
Agnieszka: zaczęliśmy od rozterek. Ja się zwierzałam Sebastianowi ze swoich, a on ze swoich. Ludzie mówili o nas: połówki pomarańczy. My się czuliśmy jak brat i siostra. Oficjalnie zostaliśmy parą na rok przed wejściem Polski do Unii Europejskiej. Po dylematach: porannych – „ok, spróbujmy” i wieczornych – „nie damy rady”. Zwyciężyły te poranne.
Sebastian: moja mama się nie wtrącała. Z mamą Agi było trudno. Miał być rycerz na białym koniu, a był niepełnosprawny na czarnym wózku. Uważała, że tylko ona Agą zajmie się najlepiej. Aga postawiła się, ja ją poparłem. Przez 5 lat „teściowa” mówiła mi tylko „dzień dobry” i „do widzenia”.
Agnieszka: najpierw spotykaliśmy się raz w tygodniu. Potem przyjeżdżałam do Sebastiana rano, a odjeżdżałam wieczorem. Gdy kupiliśmy podnośnik, zostawałam na weekendy. Dłużej i sami byliśmy tyko na turnusach rehabilitacyjnych.
Sebastian: moja mama odeszła. Aga została u mnie na tydzień, potem na 3 miesiące i na zawsze. Mama Agi przyjeżdżała codziennie, aby nam pomagać, np. coś ugotować. Stałem się jej ulubieńcem. Na koniec, to my z Agą zajmowaliśmy się nią, gdy odchodziła.
Sebastian: ja jestem samodzielny. Agę ktoś musi umyć, ubrać, na wózek posadzić i zdjąć, posiłek jej podać. Mamy w mieszkaniu infrastrukturę. Aga nigdy dużo nie ważyła. A teraz, chorując na raka, to na „kościach siedzi”. Mogę zająć się i Agą. Ale nam np. kąpiel zajmuje 3 godziny, a osobie sprawnej tylko pół. Korzystamy więc z pomocy asystenta. Przez 2 godziny dziennie. Podczas wyjść na miasto i dalszych wyjazdów także.
Sebastian: pomysł na fundację wziął się ze wspólnego mieszkania. Pokazaliśmy w mediach domowe udogodnienia. Te uniwersalne i te specjalne, np. czajnik dla Agi. Najpierw powstał portal wózkowicze.pl. Zrobiliśmy kilka udanych akcji. Założyliśmy fundację. Działamy tylko na rzecz osób na wózkach i w normie intelektualnej.
Agnieszka: mam 2 marzenia. Żeby asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnością była u nas powszechna. I żeby rodzice dzieci z niepełnosprawnością zrozumieli jak wielką robią im krzywdą swoją nadmierną troską.
Sebastian: w Polsce niepełnosprawny to albo super bohater, albo „biedny człowiek”. Ludzie mówią, że nas podziwiają. A ja pytam: za co? Za to, że staramy się żyć normalnie?
Agnieszka: było zauroczenie, jest dojrzała miłość. Nasz związek zmienia się. Tak jak każdy. Przypatruję się parom, które rozwodzą się, gdy napotkają na niewielki problem. Uważam, że oni w ogóle się nie kochają. Ciekawe, jak by sobie poradzili mając na co dzień takie życie jak nasze?
