żona, mama, magister filozofii, pierwsza polska modelka na wózku, influencerka, działaczka społeczna, założycielka i prezeska Fundacji Diversum
Poród był trudny, ale przyszłam na świat zdrowa. Przesunięcie moich stawów biodrowych dostrzeżono później. Wróciły na miejsce po pół roku. Gdy już usunięto żelazne szyny między moimi nogami. Miałam 2 lata, gdy zaczęłam chodzić. Słabszy rozwój mięśniowy był widoczny. Rodzice myśleli, że to przez szyny.
Chodziłam jak kaczka. Ćwiczenia nie pomagały. Jeden z wielu lekarzy, którzy mnie oglądali orzekł, że mam rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Potwierdzenie diagnozy dostałam dopiero w 2009 r. po badaniach genetycznych, które wykonałam planując swoje dziecko. Mam III typ SMA. Lżejszy. Nie uścisnę ręki, nie podniosę nic ciężkiego. Siedzę i oddycham sama, ale prawie nie chodzę.
„Będzie niesamodzielna przez całe życie”. Tak powiedzieli lekarze. Rodzice uparli się, że będzie inaczej. Mama przestała pracować. Każdego dnia znosiła mnie i wnosiła po schodach w bloku i w szkole. Wybrała dla mnie klasę sportową, pływacką. Bo jedynym „lekiem” na SMA była wtedy rehabilitacja. „Leczyłam się” więc treningami na basenie. Po karierze pozostały medale, samodzielność i determinacja, aby zawsze „dopłynąć do brzegu”.
Liceum też wybrałam niezwykłe. Najlepsze we Wrocławiu. Dla wszystkich. Do tego dla młodzieży z niepełnosprawnością zdałam egzaminy na piątki. Ale, że dotąd byłam „czwórkowa”, mama uznała, że szkoła ma za niski poziom. W najlepszym liceum była już winda. Nie było mamy i taryfy ulgowej. A że ja łatwo się przewracałam, zwłaszcza w tłumie, to przychodziłam do sali na 5 minut przed lekcją i wychodziłam na 5 minut przed dzwonkiem. Logistyka była i jest dla mnie bardzo ważna.
Wpadłam w kilka „dołków”. Łatwo nawiązywałam kontakty z ludźmi. Z tym, że jestem od nich zależna, długo nie mogłam się pogodzić. Z „dołków” wychodziłam dzięki rodzicom. Kochali mnie mądrze. Troskę wydzielali rozsądnie. Nawet jeśli bardzo się martwili. Niepełnosprawność zaakceptowałam jako 20-latka. A wózek elektryczny stał się „narzędziem wolności”.
Muszę mieć pracę „w głowie”, a nie „w nogach”. Tak radziła mama. Lubię liczyć, więc wybrałam bankowość i finanse. Na trzy lata. Potem zostałam magistrem filozofii z elementami komunikacji społecznej, a po studiach podyplomowych psychologiem życia społecznego i specjalistką ds. zarządzania zasobami ludzkimi.
Drzwi do nowego życia uchylił mi modeling. Wygrałam konkurs na „Twarz Roku” Gazety Wrocławskiej. Inne media chwyciły temat: dziewczyna na wózku chce być modelką. Wyjechałam na wybieg na pokazie haute couture, Ewy Minge. Razem z modelkami sprawnymi. Nie zamykali mnie w „szufladzie z niepełnosprawnością”. Brałam udział w wielu fantastycznych pokazach światowej sławy projektantów i sesjach zdjęciowych. Tylko VOGUE mnie nie chciał. Ale nadziei nie tracę.
Najważniejsze marzenie spełniłam. To o rodzinie. Mam męża Piotra i syna Jakuba. Lekarze ciążę mi odradzali. Nie wiedzieli jak ją poprowadzić. Procedur, historii matek z SMA szukaliśmy sami po świecie. Pierwsze dziecko straciliśmy. Przy drugiej ciąży, mój ginekolog obejrzał moją macicę i skwitował: Tu się powinno wszystko zmieścić. Wyjaśnił szanse i ryzyko. Ludzie mnie hejtowali. Pisali, że będę „matką niepełną”. A ja tak się czułam się tylko przez chwilę. Gdy moje mięśnie nie miały siły tłoczyć mleka do piersi. Teraz wiem: karmienie piersią nie jest oceną wartości matki.
Niepełnosprawność to jedna z wielu cech człowieka. Pragnę, aby ludzie to akceptowali bez zastrzeżeń. Mówię o tym podczas wykładów, konferencji, wystąpień motywacyjnych i podcastów. Wiele czasu poświęcam na edukację dzieci. To będą pokolenia, które nie będą dzielić ludzi. Po to powołałam „Fundację Diversum”.
Wydarzyło się dla nas wiele dobrego. Przyznaję: w większych miastach więcej. Zmiany wprowadza sektor publiczny. Prywatny dopasowuje się. Oferuje dostępne wnętrza, usługi dodatkowe, wrażliwość pracowników i politykę różnorodności w zatrudnieniu. Społecznie myślimy szerzej. Starzejmy się. Osób z niepełnosprawnością jest więcej. Wśród nas, a nie obok.
Nie narzekam. Pracuję tyle, na ile pozwala mi choroba. Rodzina mnie wspiera. Realizuję swoje pasje. Chciałabym, aby każda osoba z niepełnosprawnością mogła tak powiedzieć. A nie wszystkie jeszcze mogą…
żona, mama, magister filozofii, pierwsza polska modelka na wózku, influencerka, działaczka społeczna, założycielka i prezeska Fundacji Diversum
Poród był trudny, ale przyszłam na świat zdrowa. Przesunięcie moich stawów biodrowych dostrzeżono później. Wróciły na miejsce po pół roku. Gdy już usunięto żelazne szyny między moimi nogami. Miałam 2 lata, gdy zaczęłam chodzić. Słabszy rozwój mięśniowy był widoczny. Rodzice myśleli, że to przez szyny.
Chodziłam jak kaczka. Ćwiczenia nie pomagały. Jeden z wielu lekarzy, którzy mnie oglądali orzekł, że mam rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Potwierdzenie diagnozy dostałam dopiero w 2009 r. po badaniach genetycznych, które wykonałam planując swoje dziecko. Mam III typ SMA. Lżejszy. Nie uścisnę ręki, nie podniosę nic ciężkiego. Siedzę i oddycham sama, ale prawie nie chodzę.
„Będzie niesamodzielna przez całe życie”. Tak powiedzieli lekarze. Rodzice uparli się, że będzie inaczej. Mama przestała pracować. Każdego dnia znosiła mnie i wnosiła po schodach w bloku i w szkole. Wybrała dla mnie klasę sportową, pływacką. Bo jedynym „lekiem” na SMA była wtedy rehabilitacja. „Leczyłam się” więc treningami na basenie. Po karierze pozostały medale, samodzielność i determinacja, aby zawsze „dopłynąć do brzegu”.
Liceum też wybrałam niezwykłe. Najlepsze we Wrocławiu. Dla wszystkich. Do tego dla młodzieży z niepełnosprawnością zdałam egzaminy na piątki. Ale, że dotąd byłam „czwórkowa”, mama uznała, że szkoła ma za niski poziom. W najlepszym liceum była już winda. Nie było mamy i taryfy ulgowej. A że ja łatwo się przewracałam, zwłaszcza w tłumie, to przychodziłam do sali na 5 minut przed lekcją i wychodziłam na 5 minut przed dzwonkiem. Logistyka była i jest dla mnie bardzo ważna.
Wpadłam w kilka „dołków”. Łatwo nawiązywałam kontakty z ludźmi. Z tym, że jestem od nich zależna, długo nie mogłam się pogodzić. Z „dołków” wychodziłam dzięki rodzicom. Kochali mnie mądrze. Troskę wydzielali rozsądnie. Nawet jeśli bardzo się martwili. Niepełnosprawność zaakceptowałam jako 20-latka. A wózek elektryczny stał się „narzędziem wolności”.
Muszę mieć pracę „w głowie”, a nie „w nogach”. Tak radziła mama. Lubię liczyć, więc wybrałam bankowość i finanse. Na trzy lata. Potem zostałam magistrem filozofii z elementami komunikacji społecznej, a po studiach podyplomowych psychologiem życia społecznego i specjalistką ds. zarządzania zasobami ludzkimi.
Drzwi do nowego życia uchylił mi modeling. Wygrałam konkurs na „Twarz Roku” Gazety Wrocławskiej. Inne media chwyciły temat: dziewczyna na wózku chce być modelką. Wyjechałam na wybieg na pokazie haute couture, Ewy Minge. Razem z modelkami sprawnymi. Nie zamykali mnie w „szufladzie z niepełnosprawnością”. Brałam udział w wielu fantastycznych pokazach światowej sławy projektantów i sesjach zdjęciowych. Tylko VOGUE mnie nie chciał. Ale nadziei nie tracę.
Najważniejsze marzenie spełniłam. To o rodzinie. Mam męża Piotra i syna Jakuba. Lekarze ciążę mi odradzali. Nie wiedzieli jak ją poprowadzić. Procedur, historii matek z SMA szukaliśmy sami po świecie. Pierwsze dziecko straciliśmy. Przy drugiej ciąży, mój ginekolog obejrzał moją macicę i skwitował: Tu się powinno wszystko zmieścić. Wyjaśnił szanse i ryzyko. Ludzie mnie hejtowali. Pisali, że będę „matką niepełną”. A ja tak się czułam się tylko przez chwilę. Gdy moje mięśnie nie miały siły tłoczyć mleka do piersi. Teraz wiem: karmienie piersią nie jest oceną wartości matki.
Niepełnosprawność to jedna z wielu cech człowieka. Pragnę, aby ludzie to akceptowali bez zastrzeżeń. Mówię o tym podczas wykładów, konferencji, wystąpień motywacyjnych i podcastów. Wiele czasu poświęcam na edukację dzieci. To będą pokolenia, które nie będą dzielić ludzi. Po to powołałam „Fundację Diversum”.
Wydarzyło się dla nas wiele dobrego. Przyznaję: w większych miastach więcej. Zmiany wprowadza sektor publiczny. Prywatny dopasowuje się. Oferuje dostępne wnętrza, usługi dodatkowe, wrażliwość pracowników i politykę różnorodności w zatrudnieniu. Społecznie myślimy szerzej. Starzejmy się. Osób z niepełnosprawnością jest więcej. Wśród nas, a nie obok.
Nie narzekam. Pracuję tyle, na ile pozwala mi choroba. Rodzina mnie wspiera. Realizuję swoje pasje. Chciałabym, aby każda osoba z niepełnosprawnością mogła tak powiedzieć. A nie wszystkie jeszcze mogą…
